Життєві історії
Ця розповідь, можливо, когось налякає, розчулить, обурить, породить найрізноманітніші реакції. Але якщо хоча б одна мама або тато видихне і відчує бодай хвилинне полегшення, то буде недарма. Не задля осуду, не задля нав’язування, не задля повчання. Це мій особистий досвід: десь проколи, десь перемоги. Є величезне бажання поділитися, адже знаю: це комусь потрібно. Хоч як би жахливо звучало, та ми не перші й не останні…
– Отче, скажіть, будь ласка, чому я не ридаю ночами, чому не картаю себе і всіх, чому не гортаю фотографій, чому цього нема? – голос зривався на схлипування, але сліз не залишилося. Він подумав, потім глибоко-глибоко подивився в мої скляні очі, які плакали донедавна чи не під час кожної сповіді або просто розмови, і спокійно відповів: «Ви своє вже відплакали. Ви відпустили. Це нормально».
Проте у повсякденному житті трапляються дуже різноманітні і запитання, і висновки: «Ти ж, певно, жменями п’єш заспокійливе», «Добре, що у вас іще є діти», «Краще б одразу поїхали за кордон» тощо. Я ніколи не виправдовуюся, адже нічого не зміниш, а це найважливіше. Діти, так, є, але вони не дають розслабитися тілу, яке щохвилини має роботу. Та хоч що б ти робила: спала, їла, плакала чи бігала магазинами, – думки однаково швидші й підступніші.
Ми дізналися, що це кінець, 26 березня 2021 року, за три години до урочистого виписування з ОХМАТДИТУ після трансплантації кісткового мозку від нашого найстаршого сина найменшому. Приїхав чоловік і старший син, були напрасовані речі, мої і Славчикові, все, як у всіх. Але всю попередню ніч я не спала. Звісно, хвилювання. Однак за час лікування я настільки вивчила зміни в поведінці лікарів, що того вечора в одному з телефонних листувань написала: «Чесно, я навіть не знаю, до чого ми завтра готуємося…».
Усе, що я пам’ятаю: «Вибачте, ми зробили все, що змогли, у Славчика рецидив після ТКМ… Аню, ви лише не тримайте це в собі… Говоріть про це… Паліатив…».
– Можна, я втечу звідси хоча б на годину? – одна фраза, сказана в напівмареві завідувачеві відділення.
Славчик залишився з татом, я ж сіла в таксі й поїхала туди, де мене не раз морально витягали з того світу. Багговіутівська, 1, сьомий поверх дитячого онкогематологічного відділення, де ми теж жили-лікувалися понад півтора року. Я безцінно вдячна лікарям від Бога Наталії Миколаївні і Тетяні Олександрівні, що саме вони першими вислухали і знову-таки витягнули. Того дня я вперше зрозуміла, що трагедії не обирають собі жертв, вони просто трапляються. І цього разу вона влучила в нас. Велика помилка на перших нотах – це обговорювати з найближчими: чоловіком, бабусями, дідусями. Адже вони теж у шоку, теж у стресі й нічим путнім тобі не зарадять.
«Погано нам, а там їм добре…» – вперше почало прокручуватися в голові. «Ловіть моменти, доки Славчик добре почувається». Звідси почалося «буття» для нас із чоловіком, для малого ж абсолютно нічого не змінилося. Більш ніж тиждень тривала боротьба із власними емоціями, страхами, порожнечею, безвихіддю, нездатністю розумно мислити. Прокидалася від того, що не спала і чекала сну, щоб не прокидатися. Ознайомилася з паліативною програмою від «Таблеточок», за що величезна дяка, познайомилася з анестезіологами, паліативною бригадою, психологом, нутриціологом, але від того ставало ще страшніше. Славчикові ж було байдуже.
Далі була ще одна спроба порятунку нашого сина. Коли ми були на паліативі, нам провели високодозовий флаг хімії, сподіваючись досягти ремісії і провести ТКМ від неродинного донора. Ніяких гарантій ніхто не давав. Спроби, шанс, альтернатива паліативу, надії, віра, диво… Але дива не сталося. І знову страх, відчай, сльози. Усі лікарі, навіть із-за кордону, поставили крапку: «Більше ніяких протоколів лікування у вашому випадку не існує». Один лікар телефоном співчував і говорив: «Страшнішої історії хвороби я за свою практику не бачив».
Із цим потрібно було жити, й не просто жити, а давати повноцінно жити решті дітям (а їх у нас іще троє). А ми з чоловіком лише були. Я часто ходила до церкви і розмовляла зі священниками храму Святої Варвари на Багговутівській. Їм величезна подяка. Адже пробачити себе в такій ситуації – це перший крок до примирення з найжахливішими подіями в житті. Маленькими кроками я опановувала свої емоції, які намагалися керувати розумом. Згодом у мене з’явилося усвідомлення того, що в будь-якого життя є кінець. Є мільйони мам, яким теж боляче, які поховали діток, і треба жити далі... Просто значно легше жити, коли ти не знаєш дати. Ніяких прогнозів щодо термінів нам не давали.
Друга велика заслуга, тут уже особисто собі, – я ніколи нікого не слухала (це не стосується призначень лікарів). Мені дали купу книг про смерть, про перехід душі, як не боятися смерті, пам’яток про паліатив тощо. Навіть одного дня мені зателефонувала мама померлого хлопчика на паліативі. Після розмови я чітко зрозуміла, що власного страху, горя і проблем мені з головою вистачає. Тому керувалася лише добробутом дитини, настановами лікарів і власними відчуттями. Звісно, інколи крило безбожно, хотілося і померти, і не прокидатися, не тримало й те, що є ще діти. Серце виривало наживо. Говорила, говорила з тими, від кого відчувала не той самий суцільний відчай. І щодня намагалася на міліметр «відпустити».
Якщо раніше, йдучи до церкви, молилася за здоров’я, то одного дня проговорила: «Бери, будь ласка, але зроби так, щоб ЙОМУ не було боляче…». Якщо раніше з моїм усюдисущим оптимізмом віра полягала в одужанні, тепер вона не зникла, а змінила свою мету. Боляче, через дні пекла. Я вірю, що ця дитина прийшла в цей світ, щоб змінити мене, родину, мій світогляд. А час відведено всім різний.
«Життя – то лише проміжок і мізер порівняно з вічністю. Душа ніколи не помирає» – такі різні, але для себе мудрі фрази я збирала намистинками з уст лікарів, молодшого персоналу, мамочок, священників. Паліатив – то, звичайно, був вирок. Але наш найбільший порятунок був у тому, що Славчик зовсім маленький, щоб щось усвідомлювати. Моя перша помилка полягала в тому, що спочатку вирішили залишитися в Києві, бо ж тут було створено всі умови для догляду за паліативними дітками. Величезний страх не впоратися, коли настане найстрашніша хвилина, нестача досвіду лікарів на периферії тощо. Діти і чоловік приїжджали б. Але одного вечора розум усе-таки взяв своє: «Яке ти маєш право позбавляти дитину дому, діда, постійного сміху братів і сестри, його двору, кота… Бо ти боїшся? Ти боїшся!» Цього ж вечора ми поїхали додому.
Із книжок і розмов теоретиків: у таких родинах мають готуватися до найгіршого всі. Враховуючи старших дітей. Розмови «про стане янголом» я взагалі відкидала. І слава Богу, нас вчасно напоумив батько. Одним реченням: «Ти уявляєш, як буде страшно і боляче їм?». Наш із чоловіком біль так і залишився між нами. Діти й без того бачили, як ми пильнували катетер, щодня вводили ліки, робили перев’язки, здавали аналізи. Ми не оминали цікавих запитань на кшталт: «А чому ви вже не їдете до Києва? Славчик уже одужав? Коли знімуть катетер?». Проте намагалися не акцентувати уваги на гіршому. Це був останній місяць, коли ми були всі разом. Чесно, ми з чоловіком ні разу не говорили про те, як житимемо без Славчика. І взагалі, ми ніяк це не афішували. Знали найрідніші і всі, хто був ближче до онко. Якось після довгої перерви в неписанні я спробувала нашкрябати декілька рядків, але із першими коментарями видалила. «Тримайтеся, дуже шкода». Я абсолютно не хотіла, щоб емоції сторонніх навіть найменшими хвильками відбивалися на наших настроях. «Даруйте дитині емоції, допоки є час». Тож власні емоції ховали на ніч, збирали останні силоньки і дарували їх не лише Славчикові, а й решті, які чекали понад півтора року не на розчавлену маму, а на любов. Де ми тільки не були і що не робили, в межах Славчикових можливостей!.. З’явилося усвідомлення того, що ми з чоловіком і лікарями зробили для сина все, що змогли, навіть більше. Щодня ставало страшніше від того, що час грав проти нас. Страх розлуки, страх цього моменту. Але натомість зникала безвихідь. Ми чітко усвідомлювали, що іншого шляху нема і наше основне завдання – зробити це максимально гуманним. Днями дивилася фільм про онкохвору. «Рак – це найгуманніша хвороба, яка дає людям попрощатися».
Я не плакала. Не стрималася лише одного разу – коли після чергового вливання крові (це припало на вихідні) нас не хотіли після аналізу виписувати додому, наполягали витримати формальності та дочекатися понеділка. Я розревілася і сказала: «Нам жити залишилося три дні! А ми маємо чахнути в стінах дитячої реанімації?». І ми поїхали додому. Останні три дні. Були і суші, і День захисту дітей, і каруселі, і машинки. Але не стіни, не сльози, не лікарі й уколи. Боженько виконав моє прохання... Славчик пішов без болю. Усе ніби відбулося за чітко продуманим чиїмось планом. Славчик ніколи не просився до тата на ручки, його завжди колихала я. Того вечора його поколихали всі. Славчик заснув і вже ніколи не прокинеться...
«Крововилив у стовбур головного мозку. На жаль, тут ми безсилі…» Ми попрощалися, коли чоловік садовив у «швидку». «Мама…» Мама завжди буде з тобою. Вісім годин пекла в реанімації і тиша. Порожні руки дорогою додому, розгублені очі малечі, чому ми не втрьох, пояснення всім, купа-купа справ. Дітям ніяких казок не вигадували.
– Славчик помер. Так буває, що одужують не всі. І, на жаль, не всі стають дідусями і бабусями.
В єдине, що вони беззаперечно вірять, – що перша зірочка, яка з’являється на небі, – то їхній братик.
Думала, що найстрашніше попереду – відспівування, поховання, все це наочно побачити, відпустити безповоротно. Але найстрашніше я пережила. Основне – змирилася. Я відпустила, щоб вірити, що колись ми всі зустрінемося. Я відпустила всі його страждання, увесь біль, увесь свій страх. Я пробачила життя. Я промерла. Так, не померла, бо на те не маю права. А саме промерла, залишивши після Славчика останнім слово «життя».
Я не ховаю його іграшок, я з великим сумом переглядаю фото, коли не бачать діти. Можу дозволити собі схлипнути, але я не живу «якби», я не репощу спогадів, я не заздрю тим сотням батьків, дітки яких перемогли, а щиро радію, лайкаючи фотки, я не картаю себе, лікарів, нікого. Я відпустила… Я вдячна долі, що натомість у моєму житті поселилися четверо неймовірних людей. Я люблю життя. Життя, якого нас усіх навчив Славчик…
Усе буде так, як має бути,
І в серці більше не пече…
Якщо ви знайшли помилку в тексті, виділіть її мишкою і натисніть Ctrl + Enter
Життєві історії
Життєві історії
Життєві історії

