БАТЬКАМ, ЯКІ КОЛИСЬ «ПОМЕРЛИ»…

Ця розповідь, можливо, когось налякає, розчулить, обурить, породить найрізноманітніші реакції. Але якщо хоча б одна мама або тато видихне і відчує бодай хвилинне полегшення, то буде недарма. Не задля осуду, не задля нав’язування, не задля повчання. Це мій особистий досвід: десь проколи, десь перемоги. Є величезне бажання поділитися, адже знаю: це комусь потрібно. Хоч як би жахливо звучало, та ми не перші й не останні…

– Отче, скажіть, будь ласка, чому я не ридаю ночами, чому не картаю себе і всіх, чому не гортаю фотографій, чому цього нема? – голос зривався на схлипування, але сліз не залишилося. Він подумав, потім глибоко-глибоко подивився в мої скляні очі, які плакали донедавна чи не під час кожної сповіді або просто розмови, і спокійно відповів: «Ви своє вже відплакали. Ви відпустили. Це нормально».

Проте у повсякденному житті трапляються дуже різноманітні і запитання, і висновки: «Ти ж, певно, жменями п’єш заспокійливе», «Добре, що у вас іще є діти», «Краще б одразу поїхали за кордон» тощо. Я ніколи не виправдовуюся, адже нічого не зміниш, а це найважливіше. Діти, так, є, але вони не дають розслабитися тілу, яке щохвилини має роботу. Та хоч що б ти робила: спала, їла, плакала чи бігала магазинами, – думки однаково швидші й підступніші.

Ми дізналися, що це кінець, 26 березня 2021 року, за три години до урочистого виписування з ОХМАТДИТУ після транс­плантації кісткового мозку від нашого найстаршого сина найменшому. Приїхав чоловік і старший син, були напрасовані речі, мої і Славчикові, все, як у всіх. Але всю попередню ніч я не спала. Звісно, хвилювання. Однак за час лікування я настільки вивчила зміни в поведінці лікарів, що того вечора в одному з телефонних листувань написала: «Чесно, я навіть не знаю, до чого ми завтра готуємося…».

Усе, що я пам’ятаю: «Вибачте, ми зробили все, що змогли, у Славчика рецидив після ТКМ… Аню, ви лише не тримайте це в собі… Говоріть про це… Паліатив…».

– Можна, я втечу звідси хоча б на годину? – одна фраза, сказана в напівмареві завідувачеві відділення.

Славчик залишився з татом, я ж сіла в таксі й поїхала туди, де мене не раз морально витягали з того світу. Багговіутівська, 1, сьомий поверх дитячого онкогематологічного відділення, де ми теж жили-лікувалися понад півтора року. Я безцінно вдячна лікарям від Бога Наталії Миколаївні і Тетяні Олександрівні, що саме вони першими вислухали і знову-таки витягнули. Того дня я вперше зрозуміла, що трагедії не обирають собі жертв, вони просто трапляються. І цього разу вона влучила в нас. Велика помилка на перших нотах – це обговорювати з найближчими: чоловіком, бабусями, дідусями. Адже вони теж у шоку, теж у стресі й нічим путнім тобі не зарадять.

«Погано нам, а там їм добре…» – вперше почало прокручуватися в голові. «Ловіть моменти, доки Славчик добре почувається». Звідси почалося «буття» для нас із чоловіком, для малого ж абсолютно нічого не змінилося. Більш ніж тиждень тривала боротьба із власними емоціями, страхами, порожнечею, безвихіддю, нездатністю розумно мислити. Прокидалася від того, що не спала і чекала сну, щоб не прокидатися. Ознайомилася з паліативною програмою від «Таблеточок», за що величезна дяка, познайомилася з анестезіологами, паліативною бригадою, психологом, нутриціологом, але від того ставало ще страшніше. Славчикові ж було байдуже.

Далі була ще одна спроба порятунку нашого сина. Коли ми були на паліативі, нам провели високодозовий флаг хімії, сподіваючись досягти ремісії і провести ТКМ від неродинного донора. Ніяких гарантій ніхто не давав. Спроби, шанс, альтернатива паліативу, надії, віра, диво… Але дива не сталося. І знову страх, відчай, сльози. Усі лікарі, навіть із-за кордону, поставили крапку: «Більше ніяких протоколів лікування у вашому випадку не існує». Один лікар телефоном співчував і говорив: «Страшнішої історії хвороби я за свою практику не бачив».

Із цим потрібно було жити, й не просто жити, а давати повноцінно жити решті дітям (а їх у нас іще троє). А ми з чоловіком лише були. Я часто ходила до церкви і розмовляла зі священниками храму Святої Варвари на Багговутівській. Їм величезна подяка. Адже пробачити себе в такій ситуації – це перший крок до примирення з найжахливішими подіями в житті. Маленькими кроками я опановувала свої емоції, які намагалися керувати розумом. Згодом у мене з’явилося усвідомлення того, що в будь-якого життя є кінець. Є мільйони мам, яким теж боляче, які поховали діток, і треба жити далі... Просто значно легше жити, коли ти не знаєш дати. Ніяких прогнозів щодо термінів нам не давали.

Друга велика заслуга, тут уже особисто собі, – я ніколи нікого не слухала (це не стосується призначень лікарів). Мені дали купу книг про смерть, про перехід душі, як не боятися смерті, пам’яток про паліатив тощо. Навіть одного дня мені зателефонувала мама померлого хлопчика на паліативі. Після розмови я чітко зрозуміла, що власного страху, горя і проблем мені з головою вистачає. Тому керувалася лише доб­робутом дитини, настановами лікарів і власними відчуттями. Звісно, інколи крило безбожно, хотілося і померти, і не прокидатися, не тримало й те, що є ще діти. Серце виривало наживо. Говорила, говорила з тими, від кого відчувала не той самий суцільний відчай. І щодня намагалася на міліметр «відпустити».

Якщо раніше, йдучи до церкви, молилася за здоров’я, то одного дня проговорила: «Бери, будь ласка, але зроби так, щоб ЙОМУ не було боляче…». Якщо раніше з моїм усюдисущим оптимізмом віра полягала в одужанні, тепер вона не зникла, а змінила свою мету. Боляче, через дні пекла. Я вірю, що ця дитина прийшла в цей світ, щоб змінити мене, родину, мій світогляд. А час відведено всім різний.

«Життя – то лише проміжок і мізер порівняно з вічністю. Душа ніколи не помирає» – такі різні, але для себе мудрі фрази я збирала намистинками з уст лікарів, молодшого персоналу, мамочок, священників. Паліатив – то, звичайно, був вирок. Але наш найбільший порятунок був у тому, що Славчик зовсім маленький, щоб щось усвідомлювати. Моя...